středa 26. října 2011

Apla Praha - diagnostika

Včera jsme podnikli druhou cestu do Prahy za účelem diagnostiky Sárinky. Cestou za deštivého počasí, v nekonečných kolonách aut a bezohledných řidičů jsem se ptala, proč tuhle cestu vůbec podnikáme. Skutečnost, že má Sárinka autismus už víme, lepší diagnózu asi nedostaneme, vyléčena nebude a my budeme o Kč 3.000,- chudší, což zrovna není málo. Dala bych cokoliv, ale v tomhle případě je to  bohužel k ničemu.
Navíc jsme vyšetření den předem odvolali, jelikož se Sárince po zvracení a celodenním kašli objevily na celém těle pupínky podobné neštovicím. Sárinka měla neštovice před 2 roky, ale byly tak slabé, že jsme pochybovali, zda je vůbec prodělala. Byli jsme u lékařky, ale ta nebyla schopna neštovice vyloučit, prý je to sporné. Volala jsem proto do Prahy, že je Sárinka nemocná, ale nejbližší termín byl až v lednu, proto jsme se nakonec rozhodli, že pojedeme. Sárinka byla moc hodná, byla jsem překvapena, že dokázala v autě prosedět přes 8 hodin. V tomhle případě můžu být asi vděčná všem billboardům, které lemovaly dálnici.
A závěrem? I když jsem diagnózu předem věděla, přesto jsem si ji vyslechla se staženým hrdlem. Snažila jsem se nebrečet, ale v autě to na mě všechno dolehlo. Každá matka, která si už nějakou špatnou diagnózu kdy vyslechla ví, jak skličující a bezradný je to pocit. Stále slyším ta slova, že autismus je těžké psychické postižení. Podle dr. Thorové na tom Sárinka zas tak dobře není. Možná jsem se nechala na chvíli ukolébat chválou ve školce, chválou na psychologii a vůbec lidmi, kteří s ní přišli v poslední době do styku. Když se nad tím zpětně zamyslím, dělá obrovské pokroky, ale zdaleka to asi nestačí. Čas neúprosně běží. Aspoň na chvíli jsem si přála slyšet, že autismus u Sárinky je alespoň atypický, vysokofunkční.  Není, byl u ní diagnostikován dětský autismus středněfunkční, podrobnou zprávu dostaneme za týden.

Proč je to tak všechno těžké. Chtěla bych aspoň na chvíli žít normální život jako tisíce jiných. Bavit se o běžných věcech a do Prahy jezdit na výlety a ne pro takové zprávy. Vím, že na tom nejsme úplně nejhůř, ale ani dobře. Pereme se s nemocí každý den a síly už ubývají. Potřebovala bych zase nějaký světlý bod, ale v poslední době jich zrovna moc není. Cítím, že se přestávám radovat z maličkostí a více se bojím. Bojím se budoucnosti, přítomnosti, večera i rána. Možná se na tom podepisuje i pochmurné počasí oznamující blížící se zimu, ale po zimě zase příjde jaro, ale zázraky se dějí tak jedenkrát za sto let.

12 komentářů:

  1. Já doufala u Štěpíka alespoň v ten SFA, leč on je NFA..taky mě to porazilo...na chvilku ;-)

    OdpovědětVymazat
  2. Lenko, držím Vám palce, ať se oklepete a radujete z těch pokroků, co u malé vidíte. A vy jako máma je přece vidíte častěji než nějakcí odborníci. Nevím kolik je Sárince, ale u mého syna "jak stárne", tu diagnózu už taky změnili. Z "génia" s VFA a aspergerem máme prostě dětský autismus a sociálně se mezi dětma zhoršuje tak, že asi přejde z běžné školy do specky. Ale pořád se stejně usmívá, stejně blbě zandavá triko do kalhot...:-)
    Když já tenkrát v Aple po ortelu bulela na schodech, pak jsem všem tu diagnózu naopak říkala i s radostí, protože skončilo tápání a já věděla aspoň malinko, že se mám od čeho odrazit.
    Syn se mi zhoršuje, ale našli jsme nového dět.psychiatra, ten během jedné návštěvy udělal víc věcí než placená nic nedělající dr za x návštěv.
    Když denně slyším jak si děti "obyčejně" povídají u školy, taky to bolí, ale zase jsem ráda za ty jiné radosti, co to trochu vyvažují.
    Sárinka je krásná slečna (závidím ten domeček), přeju Vám i jí, ať se zlepšuje.
    ŽE JE NĚCO NAPSANÉ NA PAPÍRU bolí, to vím, ale i tak přeju, ať se víc usmíváte:-) Když je doma veselo, líp se to zvládá:-)
    Magda

    OdpovědětVymazat
  3. A dodatek: Leni,PRÁVĚ TY MALIČKOSTI MĚ DRŽÍ...večerní pexeso, vanilková svíčka...
    to že skoro 3měs nekouřím...najít si ty maličkosti, ty záchytné body....TO JE MOC DŮLEŽITÁ POMOC, taková ta berlička pro naše ubrečený oči a pocuchaný nervy:-)
    Jen s podzimem nepomůžu, jsem říjnová a tyhle mlhy miluju.
    Hezký den a více úsměvů, Magda

    OdpovědětVymazat
  4. Lenko, také držím palce. Ono to na papíře vždycky vypadá hrozně (nás ten konečný verdikt ještě čeká). Důležitý je pokrok v reálném životě a tam Sárinka boduje na plné čáře. Jinak co doktor to názor. Ve školce jsme se o tom bavili a typický těžký autista má kolikrát úplně jinou diagnózu a naopak dítě s jinou poruchou má nálepku autismus. Ono je důležitější, co si myslí blízké okolí, které Sárinku zná, než jedno vyšetření odborníka.
    Tak přeji ať opět vyjde sluníčko a to nejen na obloze, ale i v duši.

    OdpovědětVymazat
  5. Já se musím vrátit a omluvit se. Můj příspěvek neměl být tak ponurý. Jen k té diagnóze jsem chtěla napsat, jak nám ty děti "stárnou", tak i Sárinka může jít kupředu a nahoru. Ta její hlavička připraví překvapení a bude z ní šikovnější a šikovnější slečna (chcete-li vysocefunkční).
    Misik to napsal hezky a výstižně. Když můj syn měl VFA, neuměl věci, které uměl syn kamarádky s lehkou MR.
    Tak hlavu vzhůru, ať má Sárinka usměvavou maminku:-)
    Magda

    OdpovědětVymazat
  6. Leni nebuď smutná,ty sama víš jaká Sárinka je a víš, že je moc šikovná,což jsem viděla i já sama,takže nezoufej!Je to sluníčko a šikovná holčička do všeho se vrhá dost věcí zvládá,když vidím ty fotky.Počasí je opravdu hnusné,dušičkové,ale co naděláme,zase bude hezky teploučko a lépe na duši neboj,máš krásnou rodinku, výborného manžela a jen tak něco tě neporazí!!!!

    OdpovědětVymazat
  7. Cokoli bych napsala, bylo by jen opakováním již napsaného. ... Leni, já vím, bolí to moc, ale ..život jde dál. Den po dni. Máš oporu v manželovi, máš zdravého syna a Sárinka je strašně snaživá, ještě hodně dokáže a naučí se...Zas bude líp, neboj. Hlavně at' jste zdraví, nemoci k dobré náladě opravdu nepřispívají.

    OdpovědětVymazat
  8. To je mi líto, ale ber to tak, že hlavní je, jak je hodnocená vámi, kteří ji vidíte každý den. A to středněfunkční se může změnit. jára byl naopak VFA a časem spadl na SFA. Teď bych řekla zase povyskočil směrem nahoru...Záleží jaké má dítě období. Výsledky byly také určitě ovlivněny nemocí a dlouhou cestou. Dobré to není, ale zase není tak špatně. Sárinka mi přijde jako moc šikovná holčička. Moc přeju, ať zase najdeš radost v tom co máš a věř, že je toho hodně, jen to znovu "uvidět":-)

    OdpovědětVymazat
  9. Leni, všichni už mě předběhli, všechno bylo napsáno. Sárinka je úžasná, snaživá, šikovná, kolikrát žasnu, co všechno zvládá...A my, matky, to taky zvládneme, moc držím vaší úžasné rodince palce. Neboj, bude líp. Kdybys nebyla tak daleko, řekla bych :"zajdi..."...Včera jsme měli jet do Prostějova a K. má rýmu... Moc na vás myslím.

    OdpovědětVymazat
  10. Strašně moc děkuji všem za komentáře, dáváte mi sílu a naději. Magdi, taktéž moc děkuji za komentář, vůbec není ponurý ba naopak, opravdu děkuji a držím palce v nekouření.

    OdpovědětVymazat
  11. Lenko,s napětím jsem očekávala vaší diagnózu,už jsem kdysi psala,že mi Sárinka velmi připomíná našeho Kubíka.Naše zpráva od Thorové byla navlas stejná-DA-středněfunkční.Stejně jako Vy jsem očekávala atypický nebo alespoŇ vysocefunkční.Vím naprosto přesně,jak se cítíte,ale zkuste to brát ,že je to jen kus papíru.Dle mého je úplně nejdůležitější,že dělá Sárinka pokroky,které jsou u ní opravdu veliké.Vím,že je zpráva z APLY považována za velmi dobrou a věrohodnou ,ale nám se několikrát stalo,že Kubu často za autistu vůbec nepovažují/naše dětská lékařka,neurolog,.../.Držíme Vám PALCE,ať se máte zase lépe a veseleji!!!Kdysi mi napsala Lucka/od Ninušky/,že autismus sice není nic moc,ale že by mohlo být mnohem a mnohem hůře.Tenkrát jsem to moc nechápala,autismus mi přišeljako to nejhorší postižení,které jsme mohli mít,až časem jsem pochopila,že má pravdu.Nad vodou mi drží Kubíkovo malé pokroky a stále se zlepšující řeč.Mějte se moc krásně,kdyby jste měli chuť ,mohli bychom zorganizovat nějaký srazík.Jarka a Kuba

    OdpovědětVymazat
  12. Jarko, děkuji za povzbuzující komentář, je zajímavý. Srazíku se vůbec nebráním, ba naopak, ráda bych vás poznala. Tady je můj e-mail: 007lenulka@seznam.cz

    OdpovědětVymazat